Zu früh geboren und behindert: Die Leidens-Geschichte eines Mädchens und seiner Eltern / Ein Buch

„Manche denken, man wächst an so einer Aufgabe. Ich nicht. Man zieht sich immer mehr zurück. So wie es damals die besten Freunde taten. Man ist allein. Selbst wenn man mal was erzählen möchte, wird schnell zu einem anderen Thema gewechselt. Mein Thema schickt sich nicht. Es ist unangenehm, macht die Leute verlegen und hilflos.“

Wenn es möglich ist, Gefühle in Worte zu fassen, dann ist es Roswitha Maier gelungen. Sie erzählt die Lebens-Geschichte ihrer körperlich und geistig behinderten Tochter Serafina auf eine Weise, die den Leser erschaudern lässt. Erschaudern lassen die Leiden der heute 16-jährigen „Fina“, die Erlebnisse der Familie Maier und die direkte, persönliche Art, mit der die Mutter erzählt.
Das Buch „Serafina“ ist ein Buch, das keines werden sollte. Es sind die Erinnerungen einer Mutter, aufgeschrieben in vier Schulheften, ohne sie noch einmal durchzulesen. Als Roswitha Maier schrieb, war das, was sie schrieb, für sie Gegenwart – und das ist es bis heute. Ein Happy-End gibt es nicht, zumindest noch nicht, vielleicht nie. Das ist es, was den Leser erstarren lässt. Wer „Serafina“ liest, der fühlt und erlebt mit – über 56 Seiten hinweg. Das Buch macht ein schlechtes Gewissen. Nicht, weil Roswitha Maier den moralischen Zeigefinger erheben oder in Mitleid provozierende Melancholie verfallen würde, sondern, weil jeder halbwegs gesunde Mensch erkennt, wie wenig dankbar er für das ist, was normal zu sein scheint, aber nicht selbstverständlich ist. Wer vergegenwärtigt sich schon im Trubel des Alltags, was wäre, wenn…

Diese Verdrängung haben Roswitha und Serafina Maier immer wieder als Ignoranz erlebt. Die Mutter berichtet von einem Mann, der sie auf der Straße überholte und beschimpfte: „Wenn Sie mir ihrem Krüppel die ganze Straße brauchen, dann bleiben sie gefälligst daheim.“ Die Mutter ist geschockt: Was denkt Serafina in solchen Situationen?

Serafina kam am 23. Oktober 1986 per Kaiserschnitt zur Welt, in der 29. Schwangerschaftswoche – als „Frühchen“, 37 Zentimeter groß und 960 Gramm schwer. Die Mutter erinnert sich: „Kaum war ich schwanger gewesen, hatte die ersten Kindsbewegungen gespürt, war der Bauch auch schon wieder weg, bevor er überhaupt richtig da war. Ich war Mama, ohne mein Kind bei mir zu haben, dazu war es noch todkrank.“ Nach vier Tagen hatte das Mädchen einen Lungenriss. Es war die erste von mehreren Krankheiten, die lebensbedrohlich waren. Für ein Kind, das kleiner „als eine Bierflasche war, ganz mager, die Haut porös und durchsichtig“.

Als Roswitha Maier ihre Tochter nach acht Tagen erstmals sehen durfte, lag ein „Etwas“ vor ihr, dass sie sich nicht zu berühren traute. Der Anblick hat sich in das Gedächtnis der Mutter eingebrannt: „Ihr Bauch war gebläht, der Kopf deformiert, die Finger dünner als Streichhölzer und überall waren Kabel, Sonden und Schläuche.“ Roswitha Maier hat ohne Selbstzensur niedergeschrieben, was sie damals dachte: „Nein, das ist nicht mein Kind.“

Sie schildert das Erschrecken, die Selbstzweifel. Wem wäre das anders gegangen, nach einer Totgeburt, einem unfallbedingten Schwangerschafts-Abbruch und Zwillingen, die den dritten beziehungsweise sechsten Monat im Bauch nicht überlebt haben? Nach einem halben Jahr durften Maiers ihre Fina mit nach Hause nehmen. Die Mutter empfand Glück, Angst und Fassungslosigkeit und das alles zugleich.

Verwandte und Bekannte ließen die Familie im Stich. Angebote, die älteren Kinder – damals sieben und neun Jahre alt – zu versorgen, blieben aus. Roswitha und Rainer Maier erlebten Wochen der Ungewissheit. Würde ihre jüngste Tochter überleben? Zu den Sorgen um die Kleinste kam das schlechte Gewissen gegenüber den älteren Kindern. Das sollte Jahre lang so bleiben. Roswitha Maier bemerkt: „Der Einzige, der immer zu mir hielt und mich auch immer wieder aufbaute, war mein Mann.“

Gehirnblutungen führten zu der Diagnose, das Serafina wohl behindert sein werde. Dennoch blieben die Eltern 18 Monate lang im Unklaren, wie sich das auswirken würde. Ärzte stellten die Entwicklungsverzögerungen, die die Eltern bemerkten, als normal für Frühgeborene dar – bis eine Physiotherapeutin aussprach, was zuvor kein Arzt gesagt hatte: „Sie haben ein sehr stark körperbehindertes Kind. Ich glaube nicht, dass Serafina jemals krabbeln, geschweige denn gehen kann. Ich zeige Ihnen jetzt erst mal drei Übungen, die Sie zu Hause mindestens drei bis vier Mal am Tag mit Ihrer Tochter machen müssen, sonst können wir das Ganze von vorneherein vergessen.“ Die Mutter empfand das als „eiskalt“. Statt einer einfühlsamen Begleiterin fand sie in der Krankengymnastin eine Nörglerin, die sie und ihre Tochter nervlich fertig machte. Es folgten Wochen schmerzhafter Gymnastik-Übungen. „Es gibt keine Worte dafür. Man hat das Gefühl, seinem eigenen Kind etwas Schlimmes anzutun, wo man doch helfen möchte.“

Der Leser erfährt, wie eines zum anderen kam. Serafina bekam Rückenprobleme, das Korsett zog weitere Schmerzen nach sich. Das Mädchen wurde zweimal operiert. Als Roswitha Maier ihr Kind Tag und Nacht leiden und weinen sah, dachte sie an Selbstmord. Außer den Rückenbeschwerden waren Magenkrämpfe hinzu gekommen, die kein Ende nehmen wollten und mehrere Ärzte fanden die Ursache nicht. Es stellte sich heraus, dass Serafina eine Milch-, Eiweiß- und Fleisch-Allergie hat. Ihre Mutter bäckt seither alles selber. Auch was aufs Brot kommt, stellt sie zuhause her. Hinzu kamen therapeutisches Reiten, Krankengymnastik und und und…

Der Stress führte dazu, dass Roswitha Maier eines Tages umkippte. Ein „Engegefühl und ein komisches Kribbeln“ spürt sie bis heute immer wieder und muss dann langsam tun. Jeden Tag, Jahr für Jahr muss Roswitha Maier mit der psychischen und physischen Belastung zurecht kommen. Erholungsphasen gibt es nicht. Was für Perspektiven die Mutter eines behinderten Kindes hat? Roswitha Maier schreibt: „Wenn ich mal in Rente gehe, sieht es auch schlecht aus. Ich hab‘ ja nichts verdient in all den Jahren. So denke ich manchmal, dass die Medaille nur eine Seite hat, eine miese und ungerechte. Aber wenn Serafina mich anschaut und sagt ,Ich liebe dich, Mama‘, ist alles wieder gut, wenigstens eine Zeit lang.“

Serafina lebt in ihrer eigenen Welt, sagt ihre Mutter. Wer sie nur für eine Stunde lang trifft, der merkt das nicht. Sie spricht von der Schule, spielt Karten, erklärt ihre Computerspiele und erzählt von „Eminem“, dem Rapper, dessen Musik sie gerne hört. Roswitha Maier sagt, dass Fina oft am Fenster gestanden und spielenden Kindern zugesehen hat. Und natürlich stellte sie ihrer Mutter die Frage: „Warum kann ich das nicht?“

Die vielen Schicksalsschläge ziehen wie eine Bilder-Serie in einem Blitzlicht-Gewitter am Leser vorbei. Dass Roswitha Maier die 15 Jahre so klar strukturiert hat und verständlich beschreibt, ist eine verblüffende Leistung von jemandem, der ein halbes Jahr lang schreibt und nicht ahnt, dass daraus ein Buch werden könnte. Knapp eineinhalb Jahre ist es her, dass Roswitha Maier den Stift zur Seite gelegt hat.

„Serafina ist nun 15 Jahre alt, körperlich und geistig behindert. Die Probleme nehmen zu, meine Belastbarkeit nimmt ab. Abends liege ich manchmal wach im Bett und denke: ,Lieber Gott, lass sie bitte vor mir sterben, ich traue den Menschen nicht.‘ Ich hoffe, dass er mir diesen innigsten Wunsch erfüllt. Ruhig könnte ich nicht von dieser Erde gehen, mit dem Wissen, sie allein zu lassen. Es sind halt immer noch meine , 960 Gramm‘. Die vielleicht nicht nur mein Leben, sondern auch meinen Tod verändern.“

Info: „Serafina“, Verlag Bundesvereinigung Lebenshilfe, 56 Seiten, 8,50 Euro, ISBN 3-88617-903-6. Das Buch ist auch bei der SÜDWEST PRESSE erhältlich.

Andreas Ellinger, Südwest Presse Horb, Südwest Presse Extra